11. září 2023 Rozhovory

Rozhovor s vedoucí lékařkou Domácího hospice Andělů strážných

Rozhovor s MUDr. Barborou Červíčkovou, vedoucí lékařkou a odbornou garantkou Domácího hospice Andělů strážných.

Paní doktorko, vaší hlavní specializací  je pediatrie a pracujete také v ambulanci dětské diabetologie. Co vás vedlo k rozhodnutí věnovat se navíc i paliativní medicíně?

Po promoci na Lékařské fakultě UK v Hradci Králové jsem svou pracovní pouť začala na dětském oddělení v nemocnici v Trutnově, po dvou a půl letech jsem atestovala z pediatrie a začala pracovat v endokrinologické a diabetologické ambulanci. Osud mě však zavál zpět do Pardubic, kde jsem vyrůstala. V té době nebylo místo v Pardubické nemocnici, ale hledali lékaře do Dětského centra Veská, které se v té době spíše věnovalo sociální pediatrii. Byl to tzv. kojeňák. Dostala jsem také nabídku menšího úvazku v diabetologické ambulanci na dětském oddělení v Pardubicích. Postupem času v důsledku společenských změn ubývaly v Dětském centru zdravé děti, které nyní přecházejí do péče profesionálních pěstounů. Tento trend jsme s radostí přivítali a začali naše zařízení přetvářet pro potřeby dětí s velmi závažným nevyléčitelným onemocněním. Začali jsme do naší práce zavádět principy paliativní medicíny. Začala jsem se intenzivněji věnovat dětské paliativě a v roce 2021 jsem atestovala z oboru paliativní medicína. Tento obor je společný pro pediatry i lékaře pro dospělé a tak jsem zabrousila i do medicíny dospělácké. Od roku 2021 pracuji v Domácím hospici Andělů strážných a od r. 2022 jsem zde odborným garantem a vedoucí lékařkou ambulance paliativní medicíny.

Lze říci, že se paliativa od ostatních lékařských oborů něčím výrazně odlišuje, tedy něčím víc než svým předmětem?

Mnoho lékařských oborů představuje medicínu vítěznou, která pacienta uzdraví. Paliativní péče začíná, když medicína nevítězí. Když je prognóza nepříznivá, je toho dost, co se dá pro nemocného udělat, i když ho nezachráníme, neuzdravíme. V paliativní péči se snažíme zlepšit kvalitu života během dnů, které zbývají. Provázíme ho v jednom z  nejdůležitějších a nejsložitějších období jeho života. Je to práce týmová a každá profese zde má svou nezastupitelnou roli. Když dobře nastavíme léčbu, pacientovi se uleví od tělesného a duševního utrpení. Když dobře komunikujeme, nasloucháme a vnímáme pocity i potřeby nemocného, můžeme mu pomoci poslední období života prožít smysluplně v kruhu svých blízkých. Na každé chvíli záleží, každá pozitivní maličkost dává smysl. Paliativní péče by měla mít ještě o něco větší rozměr lidskosti. Nepečujeme jen o tělo, ale i o duši.

Jaký je vlastně rozdíl mezi paliativní a hospicovou péčí? Je to to samé?

Paliativní péče je komplexní, aktivní a na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stadiu. Cílem paliativní péče je mírnit bolest a další tělesné a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým. Je nezbytnou součástí moderní medicíny. Paliativní péče je širší pojem než péče hospicová. Souběžně s poskytováním paliativní péče může být pacient i nadále léčen, není časově omezená. Probíhá v hospicích, nemocnicích, speciálních poradnách či v domácím prostředí pacienta. Rozlišujeme dvě úrovně paliativní péče – obecnou a specializovanou. Obecnou paliativní péči mohou poskytovat všichni zdravotníci v rámci jejich jednotlivých odborností, kteří se v průběhu péče s pacientem setkají. Specializovanou paliativní péči poskytují pracovníci speciálně vzdělaní v otázkách paliativní péče. Paliativní péče je jejich hlavní pracovní náplní. Hospicová péče je již specializovaná komplexní mezioborová péče poskytovaná preterminálně a terminálně nemocným, u kterých již byly vyčerpány všechny možnosti kurativní léčby, tedy léčby, která vede k uzdravení. Pokračuje však léčba obtížných příznaků s cílem je minimalizovat. Je to takzvaná léčba symptomová, například bolesti, dušnosti, nevolnosti, zvracení, úzkosti, deprese, nespavosti apod., zkrátka všech obtíží vyplývajících z diagnózy pacienta. Vždy je třeba zohlednit fyzické, duševní a sociální potřeby nemocného. Hospicová péče pomáhá naplno žít poslední dny života i s myšlenkou blížící se smrti. Hospicová péče probíhá buď v lůžkových kamenných hospicích, nebo formou domácí hospicové péče.

Paliativní péče se poskytuje v kamenných hospicích, stále více se můžeme setkat s paliativními týmy v klasických nemocnicích, vy se jí věnujete v rámci hospice domácího. Co je specifické pro tuto formu péče? Jinými slovy, co by měli vzít v úvahu ti, kteří se rozhodují mezi lůžkovým zařízením a domácí hospicovou péčí?

Domácí hospicová péče poskytuje komplexní péči týmu lékařů, zdravotních sester, psychologa, sociálního pracovníka a duchovního pracovníka. V posledním stadiu života dvacet čtyři hodin denně. Specifické pro tuto formu péče je možnost, aby nemocný zůstal ve svém domácím přirozeném prostředí v kruhu svých blízkých. Není stresován cizím prostředím a není omezen ve svých návycích a potřebách. Každý den může být kdykoliv se svými blízkými.

Pro kvalitu života v jeho závěru je jistě důležité, jakou podobu má přechod od kurativní léčby k symptomatické paliativní, zda k tomu dochází ve správný okamžik a zda jsou pacienti a jejich blízcí přiměřeně informovaní. Jaké jsou vaše dosavadní zkušenosti s takovýmto předáváním pacientů, můžeme-li to takto říci?

Těžká otázka… Tento přechod nastává v momentě, kdy se již léčba stává marnou a pacientovi nepřináší uzdravení, spíše jen nepříjemnosti spojené s terapií. O tomto přechodu  obvykle rozhoduje konziliární tým pracoviště, kde se nemocný léčí. Podnět může dát i pacient, rodina či jiný lékař. Pro toto stadium je důležitá dobrá komunikace v rámci zdravotního týmu, ale i s nemocným a jeho rodinou. Nutné je podrobné a srozumitelné vysvětlení situace. Pacient i rodina by měli mít možnost klást dotazy, ptát se na další možnosti řešení. Ideálně by z tohoto přechodu na symptomatickou léčbu měl vzejít plán další péče. Vždy musí být zohledněna přání a názor nemocného a jeho blízkých. Není ale možné nechat odpovědnost jen na nemocném a rodině. Samozřejmě kvalita a úspěšnost tohoto procesu závisí na daném pracovišti. Někdy je nemocný opravdu minimálně informovaný. Často to může být dáno časovými možnostmi ošetřujícího lékaře. Na druhou stranu může mít pacient pocit, že mu nikdo nic neřekl, ale je třeba brát v úvahu, že je nemocný zaskočený, ve stresu a informace dobře neuchoval. Proto je dobré z naší strany nesoudit, vyjít z určité situace a snažit se o další kontinuitu předávání informací a plánování léčby.

S tím souvisí i má další otázka. Jak vnímáte celospolečenskou atmosféru v této oblasti. Jsou už lidé dostatečně informovaní? Zvyšuje se ochota i možnost pečovat o jejich blízké do posledního okamžiku doma?

Myslím, že mohu s potěšením říci, že je povědomí o paliativní medicíně mezi laickou i odbornou veřejností jistě větší. Je jí věnován větší prostor v mediích i ve vzdělávacích programech zdravotníků i nezdravotníků. V posledních letech dochází i k rozvoji dětské paliativní péče. Někdy se lidé zaleknou samotného pojmu paliativní péče. Nemocní a jejich pečující často principům této péče nerozumějí, mají strach, že je konec jakékoliv léčby. Je třeba trpělivě a pečlivě s lidmi hovořit o principech, možnostech a benefitech paliativní péče.

Na co tedy mají lidé, kteří se rozhodnou pro domácí péči, připravit?

Nemocnému i celé rodině nabízíme hluboce lidskou, ale i profesionální podporu.  Přístup musí být individuální. Podmínkou přijetí pacienta do péče je stálá přítomnost blízké osoby u umírajícího. Nemocný i jeho blízcí se na nás mohou obrátit kdykoliv dvacet čtyři hodin denně a sedm dnů v týdnu. Zaměřujeme se na obtíže plynoucí ze závažného onemocnění, včetně nežádoucích příznaků probíhající léčby. Společně vytváříme plán péče a cíle léčby. Lékař domácího hospice pacienta přijímá do péče, vede jeho léčbu a je k dispozici vždy, kdy je třeba zhodnotit, změnit či nově nastavit léčbu. Při zhoršení stavu není pacient převážen do nemocnice a nemůže využívat  služby jiného poskytovatele zdravotní péče. V rámci hospicové péče poskytujeme veškeré léčivé přípravky. Rodině pomáháme řešit i mnoho praktických záležitostí,  například získání příspěvku na péči. Možné je využít služby půjčovny kompenzačních pomůcek. Pomáháme při zajištění potřebných praktických činností při úmrtí, s úpravou těla. S pozůstalými zůstáváme v kontaktu a mohou požádat o podporu v době truchlení.

Jak obvykle probíhá vaše první návštěva u pacienta?

První návštěvu vykonává vždy lékař se zdravotní sestrou. Seznamujeme se s nemocným a jeho pečujícími. Na základě dokumentace, vyšetření a zhodnocení stavu se s pacientem a rodinou domluvíme na dalším postupu, vytvoříme plán péče a uzavřeme smlouvu o přijetí do péče. Seznámíme celou rodinu s našimi službami a principy paliativní péče. Snažíme se ujistit, že všichni všemu dobře porozuměli.

Co byste vzkázala tomu, kdo by chtěl o svého blízkého doma pečovat, ale zatím váhá, protože si není jistý, zda je to v jeho silách?

Domácí hospic je nejlepší volbou, pokud chce nevyléčitelně nemocný člověk prožít poslední chvíle ve svém přirozeném prostředí domova. Pokud se blízcí rozhodnou pečovat o nemocného doma, s námi v tom nebudou sami. Nabízíme podporu a provázení v těžké životní situaci. Dovolím si parafrázovat švýcarsko-americkou psychiatričku Elisabeth Kübler-Rossovou, která se zabývala psychologií umírání a smrti. Někdy se uklidňující lék může nahradit sklenkou vína, vůně doma připravené polévky nemocného povzbudí, aby si vzal pár lžic. Trpělivost, vlídnost, pohlazení a důvěrně známé prostředí tiší a léčí. Opravdu si všímáme, že k ovlivnění obtížných symptomů nemoci je v domácím prostředí zapotřebí daleko menších dávek léků než v nemocnici.