9. srpna 2019 Průvodce doprovázejícího

PRŮVODCE DOPROVÁZEJÍCÍHO 1: Jak se vyrovnat s nastalou situací

Sdělení, že někdo z vašich blízkých trpí progresivním život ohrožujícím onemocněním, je pro každého v jeho životě zlomovým momentem. Nějaký čas a značné úsilí se vynaloží na vyrovnání se s tím, co bude následovat. Pro každého zúčastněného je to náročná situace, v níž  prožívá šok, změnu, pocit ztráty a nejistoty, úzkost, strach i očekávání.

Jako pečující osoba v této době můžete zakoušet, že 

• se jakoby zastavil čas,
• se mění vaše priority, 
• pojmy života a smrti dostávají nový význam,
• to, co jste považovali za samozřejmé, se navždy mění,
• se vaše naděje do budoucna musí nyní posunout a proměnit,
• život může dokonce přijít o dosavadní směřování a smysl.

Co můžete očekávat?

Poznání, že smrt není daleko, může zabarvit všechny aspekty každodenního života:

• Šok, strnulost, ztráta víry, panika, bezmoc a beznaděj jsou zcela běžné pocity.
• Mnoho minulých ztrát a změn, stejně jako současných a budoucích, musí být nyní brány v potaz. Může jít o rodinné role, kontrolu nad životními událostmi, podobu těla, sexualitu, změnu v materiálním zajištění, budoucí naděje a sny.
• Mohou růst obavy související s tělesnými změnami, posledními dny, se smrtí, možnými nekontrolovatelnými příznaky a celkovou bolestí a utrpením.
• Emoce se mění a mísí a člověk si může připadat jak na horské dráze.
• Někdy můžete popírat to, co se děje. Jindy se zase realita toho, co prožíváte, může zdát neúnosná.
• Občas vám může připadat, že druzí se nezajímají a nechápou tolik, co vy.
• Zlost, smutek, pocity viny a obviňování mohou být zdrcující.
• Mohou přijít i okamžiky, kdy se budete ptát: „Proč se to stalo zrovna nám?“
• Tyto pocity mohou nějaký čas trvat a nebo se změnit den ze dne či z hodiny na hodinu. Jak budete zakoušet bolest s každým zhoršením stavu, může vám začít připadat, že se vám to jen zdá a že se ze zlého snu brzy probudíte.

Pamatujte: To vše je zcela normální.

• Každý člověk reaguje na špatnou zprávu, změnu, ztrátu či zármutek svým způsobem, potřebuje různě dlouhý čas na přiměřenou reakci.
• I když neexistuje jasně daný návod na rychlé vyřešení vaší situace, nezapomeňte pamatovat na to, že existují lidé a prostředky, které vám mohou pomoci.

 Co vám a vaši blízké osobě může pomoci?

• Snažte se rozpoznat, jak se vám drahý člověk, o nějž pečujete, cítí a berte ohledy i na své vlastní pocity. Užitečné může být psát si denní záznamy.
• Buďte maximálně otevření a pravdiví, zvláště pokud se vám nebo vaší blízké osobě nedaří dobře. Každý, ať už zdravý nebo nemocný, potřebuje, aby se s ním zacházelo s respektem, porozuměním a upřímností.
• Respektujte soukromí nemocného a dovolte mu v maximální možné míře rozhodovat o tom, v jaké míře a podobě mu bude péče poskytována.
• Šetřete s radami a buďte připraveni a otevřeni tomu, že někdy budou ignorovány nebo odmítány.
• Dělte se o své myšlenky, pocity a očekávání. Může vám to oběma ulehčit zlepšit vzájemné porozumění a chápání toho, co je nyní důležité, a toho, jak se můžete navzájem podpořit.
• Užívejte si dnů, kdy se daří lépe, a snažte se co nejlépe využít společného času.
• Vzpomínejte na společný život – na to dobré i to, co moc dobré nebylo.
• Snažte se tam, kde to jde, zapojit vašeho drahého do rodinných aktivit.
• Nebojte se společně plakat, nebo naopak něčemu zasmát.
• Pokuste se urovnat případné konflikty nebo vypořádat s nějakou nedokončenou záletožitostí. Není-li to ve vašich silách, možná vám může pomoci někdo další.
• Pomozte vašemu drahému dát si jeho záležitosti do pořádku. Aby měl řádně sepsané a vyřízené předem vyslovené přání, majetkové vypořádání, aby předal důležité informace o právních a finančních záležitostech apod.
• Po fyzické i psychické stránce dbejte i o sebe. Zdravě se stravujte, zkuste cvičit a relaxovat.
• Oslovte někoho, komu důvěřujte a kdo rozumí vaší situaci, a hovořte s ním o svých pocitech a obavách. Může to být člen rodiny, přítel, poradce nebo duchovní.
• Přenechte na čas část svých rodinných povinností někomu dalšímu.
• Poznejte a přiznejte si své limity. Nemůžete zodpovědět všechny dotazy, vyřešit všechny problémy či poskytnout veškerou péči. Přijměte pomoc těch, kteří vám ji nabízí.

Co můžete očekávat, když se nemoc zhorší?

Váš drahý může zakoušet:

• změnu na úrovni emocí, očekávání a potřeb,
• rostoucí strach, úzkost, neklid, podrážděnost a smutek,
• zmatečnost, bezmocnost a nejistotu ohledně toho, co se dá dělat,
• změnu nálady mezi popíráním a přijetím, nadějí a beznadějí,
• zanechání běžných aktivit a kontaktů s lidmi kvůli narůstající únavě,
• změnu fyzického vzhledu, díky čemuž se vyhýbá společnosti s lidmi,
• obavy z nutnosti nárůstu péče a toho, že bude „přítěží“.

Vy sám nebo sama můžete:

• být vyčerpaný (vyčerpaná) a mít obavy, jak to vše nyní a v budoucnu zvládnete,
• intezivně myslet na umírání a smrt a uvědomovat si vlastní smrtelnost,

Je důležité mít na paměti:

• Neříkejte zarmoucenému člověku „hlavu vzhůru“ nebo „vzmuž se“. Mohlo by to přispět k další úzkosti a odtažitosti.
• Požádejte hospicový tým o pomoc, když:
  • člověk po několik dní zjevně trpí strachem, úzkostí, smutkem nebo silnými depresemi, nebo když vyjadřuje sebevražedné úmysly,
  • když člověk náhle přestane jíst, nemůže spát a nemá žádný zájem o každodenní aktivity. Je přitom zcela běžné, že s postupující nemocí se tyto stavy občas dostaví,
  • když jsou pocity viny, bezcennosti a beznaděje příliš silné,
  • člověk vykazuje nové známky úzkosti, stěžuje si na problémy s dýcháním, potí se nebo je značně neklidný,
  • vy jako pečující osoba cítíte velkou únavu, slabost a potřebu odpočinku.

Z knihy A Caregiver´s Guide, Ottawa: Military and Hospitaller Order of St. Lazarus a Canadian Hospice Palliative Care Assotiation, 2014. s. 8-10. Přeloženo a publikováno s laskavým svolením původního vydavatele. Překlad a náhledové foto -mm-.

Pokračování:

Pečujte i o sebe sama